米フロリダ州在住のルナ・フェナーちゃんは、顔に大きなあざを持つ。2019年よりロシアでの手術を行うも苦難続き。でも両親は「私たちは最高に幸せ」と言います。ルナ・フェナーちゃんの動画を紹介。＃Luna Fenner who was born with a big bruise on her face
ルナ・フェナーちゃん
目次
顔に大きなあざのあるルナ・フェナーの治療
ルナ・フェナーちゃん
顔に大きなあざを持って生まれてきた米フロリダ州在住のルナ・フェナーちゃん（Luna Fenner）の治療が昨年10月にロシアで始まった。
これまで3度の手術を受けたというルナちゃんの両親が、現在の心境を語った。
米フロリダ州に住むルナ・フェナーちゃんは昨年3月、顔に大きなあざを持って生まれてきた。まるで映画『バットマン』のマスクをつけたようなそのあざは「巨大先天性色素性母斑」で、発生率は人口の1.5％に過ぎない。
しかしながらこれを放置しておくと悪性黒色腫（メラノーマ）という致命的な皮膚がんになる可能性があるため、早めの切除が必要とのことです。
ルナ・フェナーちゃん
母キャロライナさん（Carolina）は「妊娠は順調で、ルナの顔にあざがあることは誕生までわからなかったの。だからルナが誕生した時は、顔が単に汚れているだけなのかと思ったわ。でもそれが大きなあざだと分かった時はショックで、分娩後にルナの顔を見るのを拒否したくらいよ。
夫には『ルナに会いに行こう』って言われたんだけどね。正直かなり落ち込んだの」と当時を振り返る。
しかしながら娘が外見を除き普通の子と全く変わらないことは、キャロライナさんと夫のティアゴさん（Thiago）が一番よく分かっていた。「放置すると厚みを増し、毛が生えているため切除が難しくなる。
皮膚がんになる危険性も高い」と聞かされた夫妻は、ルナちゃんの治療費を集めるためクラウドファンディングサイト「GoFundMe」を立ち上げ、米国だけでなく故郷ブラジルでも寄付金を募った。また様々なキャンペーンを行い、ルナちゃんにそっくりな人形やグッズを売って貯金した。
キャロライナさんは誕生後のことをこう語っている。
「ルナが生後2か月頃、教会で年配の女性に『この子はモンスターだ』と言われたの。はらわたが煮えくりかえったわ。
そして『一刻も早く母斑を切除しよう』と決意を固めたの。それからフロリダ州だけでなくマサチューセッツ州ボストン、イリノイ州シカゴ、ニューヨークの病院を訪ねて最善の方法を模索したわ。」
「ただ最終的に手術をしようと決めたニューヨークの病院では『100回の手術が必要で最低でも4年が必要』と言われただけでなく、保険会社に支払いを拒否されたのよ。自腹だと40万ドル（約4200万円）になることが分かって途方に暮れたわ。」
そんな時、SNSでルナちゃんのことを知り連絡を取ってきたのが、ロシア南部クラスノダールに住むパベル・ボリソヴィチ・ポポフ腫瘍外科医（Pavel Borisovich Popov）だった。
夫妻はパベル医師から「治療は1年半で、6～8回の手術で済む。アメリカではできない最新の手術をすることができる」と告げられ、ロシアで治療を受ける決意を固めたのだった。
キャロライナさんは「みんなにクレイジーと言われたけど、私にはロシアでの治療が一番魅力的だった。ルナが心無い言葉をかけられたり、指を差されて笑われたりするのは耐え難かった」と明かし、昨年9月に夫をフロリダ州に残しロシアに飛んだ。
こうして10月の最初の手術ではルナちゃんの額と目の周辺の一部が、今年2月には鼻と目の周辺の残りの部分が切除された。しかし当初3か月の予定だった2度目のロシア滞在は、コロナ禍で6か月に延びた。
キャロライナさんは「2度目のレーザー治療後、ルナの顔にはケロイドができて治療が遅れてしまったの。それにルナと2人きりでアパートにこもっている時間が長く、英語も通じず、私が精神的、身体的にも参ってしまったの。
薬を飲んでだいぶ落ち着いたけど、本当につらかった。次回の治療の際には誰かに付き添ってもらうことにしたわ」とロシアでの治療は困難続きだったことを明かした。
そして今月13日、ルナちゃんは3度目の手術を受けた。26万6千人超のフォロワーを抱えるInstagramには、包帯を巻いたルナちゃんの写真が投稿されており「全てが上手くいったわ。ただ手術の翌日に食べたスイカが原因で、移植した皮膚がダメになってしまった部分があるの。そこはもう一度やり直しね」とコメントされている。まだ1歳半のルナちゃんゆえ、ハプニングもつきもののようだ。
「最初はつらい思いをしたし、今でも『あざは感染するの？』と聞いてくる人もいるわ。でも最近はうまく対応できるようになったの。あの子の笑顔を見ているだけで嬉しくなるわ」と語るキャロライナさん。一方のティアゴさんは「ルナに不平なんて全くないよ。ルナは私たちの全てだからね。手術は怖いけど、私たちはとっても幸せだよ」と述べ、ルナちゃんを愛おしそう見つめた。
キャロライナさんは最後に、ルナちゃんについてこう述べた。
「ルナはよく鏡を見て、髪をかきあげたりしているわ。でもきっと自分が他の子と違うってことを分かっていないのでしょうね。ダンスも大好きだし、よく遊ぶし、何よりいつもハッピーなのよ。ルナには普通の人生を送ってもらいたいし、ずっと幸せでいて欲しいの。」
米フロリダ州在住のルナ・フェナーちゃんの動画！
ロシア：「バットマン」のあざがあるフロリダの赤ちゃんの手術結果を見る。
ーRussia: See results of surgery on Florida baby with ‘Batman’ birthmark
治療のためにロシアに向かうまれな皮膚状態の南フロリダの赤ちゃん。
ーSouth Florida baby with rare skin condition heading to Russia for treatment
カロライナ・フェンナーが3月に赤ん坊の娘ルナを出産したとき、彼女は乳児の顔の大部分を覆っている黒い成長を見て驚いた。
ロシア：治療の進歩に満足している「バットマン」のあざを持つフロリダの赤ちゃんの母
ーRussia: Mum of Florida baby with ‘Batman’ birthmark happy with progress of treatment
生後6ヶ月のフロリディアンガールのルナフェナーは、いわゆる「バットマン」母斑を顔から取り除くための多くの治療の最初のラウンドの後、幸せに癒し続けていると、ルプトリーに独占インタビューをした女の子の母親、キャロルフェナーは言いました土曜日にクラスノダールで。
キャロルは現在、クラスノダールで娘と二人きりです。彼女の夫は、家族の仕事と支援を続けるために故郷にとどまり、キャロルの両親の飛行機は高すぎます。
キャロルは、娘はとても活発で気分が良いと言いました。母親としては疲れることがあります。「彼女は毎日午前4時に起きて、ダンスで目を覚ますので、私は彼女の準備が必要です。確かにマイアミでの休暇が必要なのはとても疲れています」とキャロルは言いました。
肯定的な結果にもかかわらず、キャロルはやるべきことがどれだけ残っているかについて実用的です。「私は非常に現実的です。最終結果は1か月、2か月では実現できないことを私は知っています。だから私は心配しています。
ルナのために最高のものを望んでいるので怖いですが、私は知っています-私たちは忍耐強くなければなりません。」次の手術は2020年1月に予定されていると伝えられています。
ルナの医師であるパベル・ポポフ氏は、最初の手術が計画よりもうまくいったので、母親と赤ちゃんはすぐにマイアミの家族を訪ねることができるようになるだろうと述べました。
同じ診断を受けたさらに3人の外国人の子供がまもなくクラスノダールに到着すると伝えられています。
「外科医はそこでエキスパンダー技術を使用しませんでした[米国]。まあ、それは深刻な解剖学的変化につながるので、彼らがしなかった神に感謝します、そしてそれから私たちは助けることができません。
したがって、このケース[米国の患者]を取り上げて、米国の医師がしなかったことを行います」とポポフ氏は述べています。
彼女が生まれた直後、ルナは巨大な先天性メラノサイトネバス（GCMN）と診断されました。母斑が癌になり、いじめのリスクが高まるのではないかという恐れから、両親は母斑を取り除いてみることにしました。
「バットマン」の赤ちゃんの事件が話題になった後、キャロルと彼女の夫チアゴ・タバレスはロシアでの治療を選択し、子供が何年ものレーザー手術に直面する可能性があると言われた後、米国でのいくつかの申し出を拒否しました。
まとめ
今回は「米フロリダ州在住のルナ・フェナーちゃんの動画！」というテーマでお送りしました。
最後までご覧いただきありがとうございました。
