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「サンフィリポ症候群」米ペンシルベニア州の12歳のコナー・ドビン君動画!

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「サンフィリポ症候群」米ペンシルベニア州に住む12歳のコナー・ドビン君の動画。「サンフィリポ症候群」は、小児の認知症といわれます。#Connor Dobbyn #Save Connor

 

コナー・ドビン君

コナー・ドビン君

 

目次

小児の認知症を患う12歳少年の両親が訴え

 

小児の認知症「サンフィリポ症候群」を患う12歳少年の両親が「息子を助けて!」と訴えています。

 

治療法が確立されていない「サンフィリポ症候群」を患う12歳の息子のために、両親が大規模な募金活動を行っているところです。

 

両親は『Yahoo News Australia』『People.com』などのメディアを通し「遺伝子治療の臨床試験を受けさせたい。どうか息子を助けて欲しい」と訴え、募金への協力を呼びかけています。

コナー・ドビン君

コナー・ドビン君

 

米ペンシルベニア州に住む12歳のコナー・ドビン君(Connor Dobbyn、12)は、5歳の時に自閉症スペクトラム障害と診断された。

 

言葉の発達が遅かったコナー君は幼い時からスピーチセラピーを受けてきたが、両親は年を重ねる毎に同級生との発達の差を実感するようになり、昨年受けた遺伝子検査『息子さんはサンフィリポ症候群(C型)です。これは寿命を縮める病気です』と電話で告知されました。

コナー・ドビン君

コナー・ドビン君

 

母親のメリッサ・ディ・キアッキオさん(Marisa DiChiacchio)は、それを聞いたとき、酷く取り乱し、そのまま電話を切ってしまいました」といいます。

 

ムコ多糖症III型「サンフィリポ症候群」は小児の認知症で、多くが2~6歳で発症し、進行が速く、発達遅滞や多動、退行が見られ、次第に睡眠障害、難聴、痙攣発作を伴うようになる遺伝性疾患で、治療法は確立されていない。

 

オーストラリアを拠点に活動するリサーチグループ「サンフィリポ子供基金(Sanfilippo Children’s Foundation)」によると、平均寿命は12歳~20歳で呼吸器感染症などで亡くなるケースが多いという。

 

父親のマイク・ドビンさん(Mike Dobbyn)は、「コナーの病名を聞いた時は、まるで爆弾が落とされたような衝撃を受けました。コナーはバスケットボールが大好きで、人に優しく誰からも愛される子です。

 

今はまだ話をすることができますが、治療は一刻を争うのです」と語り、7月から大規模な募金キャンペーンを実施していることを明かした。

 

夫妻は今月7日にクラウドファンディングサイト『GoFundMe』のページを開設しており、そのなかでこう綴っている。

 

「この病気は子供のアルツハイマー型認知症と同じです。コナーから『話す、飲み込む、歩く』といった能力を奪い、身体の痙攣を起こし、動けなくするのです。コナーはこの先、痛みや痴呆と闘わなくてはならず、やがては死んでしまうのです。」

 

「現在この病気の治療法はありません。私たちはコナーの発達の遅れは、自閉症スペクトラム障害だと思っていた…。でもサンフィリポ症候群との診断が下った以上、現実と向き合わなくてはいけないのです。コナーにとっては1分、1秒が貴重なのです。」

サンフィリポ症候群米ペンシルベニア州のコナー・ドビン君の動画。

「今振り返ってみると…自閉症だったらいいのに…」


ー “Looking back now…we wish it was just Autism…”

お金が子供の人生のチャンスの邪魔になることは決してありません。私たちの息子コナーにとって、お金が障害になっています。

誰もができることだけを提供し、他の人とビデオを共有すれば、私たちはこれを行うことができます。

http://www.SaveConnor.comにアクセスしてください。私たちは世界中の親切で寛大な人々が助けてくれたことに永遠に感謝しています。

 

まとめ

今回は「「サンフィリポ症候群」米ペンシルベニア州の12歳のコナー・ドビン君動画!」というテーマでお送りいたしました。

最後までお読みいただきありがとうございました。

 

 

 

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